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哈里王子在大奥蒙德街分享拥抱时给予绝望的孩子和他们的家人希望

2017-06-29 02:30:28 

市场

当他与哈里王子分享一个特殊的时刻时,他是一个俘虏全国人民的小男孩

奥利卡罗尔六岁,正在与一个无法治愈的状况作斗争,这些状况夺走了青少年的视力,言论和行动能力

他是伦敦奥蒙德街大医院接受新药治疗的10名巴顿病患儿之一

慈善试验由美国公司支付,并且奥利的妈妈露西32岁,他说他为他和他的妹妹阿梅莉亚创造了奇迹,他们也有这种疾病

但昂贵的药物Brineura现在已被批准用于商业用途,因此家庭担心它随时会被撤回,并正在为NHS提供资金

奥利和阿米莉亚,来自柴郡Poynton,得到了奥利的陆军与Battens Batting的支持,这是一项网上筹款活动,用于支付伦敦的双周旅行,用于治疗和其他费用

着名的支持者包括王子,他在去年十月第一次见到奥尔在WellChild奖

露西说:“奥利失去了散步和独立的能力,但是当我们遇到哈里王子时,奥利肯定喜欢他,因为他用尽了所有的力量站起来给他一个拥抱

“哈利太棒了

奥利在我的膝盖上,他站起来抱住了他

这是最令人心动的时刻

“在看到奥利获得鼓舞人心的孩子奖的仪式上,露西告诉哈利,争取得到延长孩子生命的药物

当她得到一个好消息,就是他们都会得到这种药物时,她写信给王子,并邀请他到大奥蒙德街参观

露西上个月接到一个电话,说Harry会在那里

32岁的王子花了一个小时和奥利亚和阿米莉亚一起玩 - 在专属的照片中被捕获

“我认为这只是证明他是一个什么样的朴实的人,”露西说

“他完全独立,和我们聊天,但他想和孩子们在一起

哈利问他们他们在做什么,他们一起玩

“我认为奥利和哈利有特殊的联系 - 哈利让他笑,并咯咯笑

你可以看到他是如何关心的

“奥尔出生健康,但当他两岁时,他的父母露西和迈克,33岁,注意到他的演讲落后了

他很快就开始绊倒自己的脚,三点半时,他发作了

他受到严重伤害的父母被告知他患有巴顿病,这是一种遗留疾病,使孩子的预期寿命达到6至12岁

奥利在去年11月开始接受治疗,阿米莉亚已经上了三个月,从此以后都没有任何恶化

Matilda Moffatt,七岁,来自Lanc的Leyland,是英国第一位开始试验的孩子

她40岁的母亲媚兰说,她的女儿不会在这里没有药物,并且非常担心它会结束

“这真的很难过,”她说

“如果他们确实把它拿走了,我还有多久离开了她

“当你的孩子被诊断出来后,你会经历一个悲伤的过程

“每次你失去一点点她都会再次悲伤

这次审判给了我希望

“38岁的Lynsey Brownnutt在两年前失去了女儿Ellie Mae,两人前往Batten,并有一个儿子,七岁的Caleb患病

他们两人都因为病情太高而错过了这个药物

她说:“这是一种快速发作的疾病,这些孩子没有时间等待

”这三位母亲聚集在一起推动NHS为治疗提供资金,以帮助每年诊断出患有该疾病的五名儿童英国

他们担心酶治疗仅仅几个月就可能是生与死之间的差异

迄今为止,加利福尼亚州的BioMarin已经资助了该项目,但父母担心NHS将在试验停止时拒绝支付账单

对于每位患者来说,每周两次的治疗费用可能会超过50万英镑

露西补充道:“大奥蒙德街的工作人员和美国的制药公司都非常出色

但这种药物需要由NHS提供资金并且很快